SOBRE O SIMPÓSIO

O I Simpósio Mais Forte que a DMD tem como objetivo unir o conhecimento dos profissionais com a experiência dos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e seus familiares. Nesse sentido, foi elaborada uma programação com temas que abordam vários aspectos da distrofia, sempre buscando avanços médicos na área e melhorias para o tratamento dos portadores.

Saiba como surgiu o workshop através de sua idealizadora, Carla Hoffman de Lima:

Daniel, Fabiano, Carla e Davi

Meu nome é Carla Hoffman de Lima, sou psicóloga e mãe do Davi (8) e do Daniel (6) e moramos em Rio Claro, interior de SP.

Em 2008 nós tivemos o diagnóstico de que o Daniel é portador da Síndrome de Duchenne.

Graças a Deus, a escola percebeu que o Daniel era diferente das outras crianças ao se locomover e nas aulas de psicomotricidade. Este fato contribuiu de forma direta para um diagnóstico e intervenção médica precoce, quando ele estava com dois anos de idade.

Os cuidados com o meu filho não é uma tarefa fácil: Faz uso de corticóide (Predisin ou Prelone), antiácido (Label) e Vitaminas C e D, faz fisioterapia, hidroterapia e laserterapia, utiliza órtese para dormir e anti-equino no tênis, entre outros cuidados. Mas temos certeza que ele poderá se beneficiar de algum tratamento que a comunidade científica está estudando.

Daniel esteve também no Genoma, onde pudemos ter a certeza de que seu caso é de deleção exons 55 a 59.

Hoje, ele está recebendo os cuidados da Drª. Maria Bernadete Resende, a qual é também uma guerreira na busca pelo melhor para muitas crianças e suas famílias. Tenho acompanhado o trabalho da Drª. Bernadete no Hospital das Clínicas de São Paulo toda terça-feira, como psicóloga e, principalmente como mãe e percebi que, unindo forças podemos melhorar a qualidade de vida dos portadores, valorizando e respeitando cada um da maneira que deve ser.

Durante está nossa caminhada, nós percebemos a falta de informações sobre DMD em nossa região, atendimentos inadequados para muitas pessoas que possuem esta ou demais distrofias. É por estes motivos que sinto a grande necessidade de trazer para Rio Claro e região o que há de melhor atualmente em informações e tratamento para DMD. Penso que é assim que devemos agir para com os outros enquanto estamos aqui. A DMD exige uma atenção muito especial, pois dependendo dos cuidados, ou falta destes, pode ser fatal.

Com o objetivo de suprir esta falta, estamos planejando o I Simpósio MAIS FORTE QUE A DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) a ser realizado entre os dias 13 e 15 de setembro de 2012, no Auditório Leandro Filier Neto "Larry" de Santa Gertrudes, cidade vizinha a Rio Claro. Contaremos com a presença da Drª Bernadete e sua equipe composta por cardiologistas, fisioterapeutas, neuropsicólogo, pneumologista. Temos o apoio de autoridades político-administrativas locais e regionais: prefeito, deputado estadual. O evento será aberto para a comunidade. Penso que será uma grande oportunidade de levarmos informações fundamentais para as pessoas que se deparam com esta e demais distrofias.

Este encontro está sendo feito com muito carinho, mas tenho minhas limitações e gostaria de contar com sua presença para mais uma caminhada pela luta em favor destas pessoas, que procuram uma melhor qualidade de vida e, porque não, a vitória de uma cura.

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